Il ministro Lorenzin: «Voglio ringraziarli, mi hanno insegnato un mondo» Stasera a Torino lo spettacolo «Giorno per giorno, mano nella mano»
L’ultimo giorno del mese di febbraio, come ogni anno dal 2008 ad oggi, si celebra la «Giornata delle Malattie Rare»: il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Questa importante Giornata, ideata e organizzata da EURORDIS (Organizzazione Europea per le Malattie Rare), ha visto negli anni un importante percorso di crescita che l’ha portata ad essere ad oggi un evento celebrato in 84 Paesi del mondo e ad ottenere il riconoscimento della Comunità Europea. «Vorrei fare un saluto a tutte le persone che sono affette da una malattia rara e alle loro famiglie che spesso sostengono un carico molto più grande di quello che essere stesse dovrebbero sostenere». Queste le parole con cui la ministra alla Salute Beatrice Lorenzin inizia il suo video messaggio in occasione della Giornata sulle Malattie rare. «I malati affetti da patologie rare sono 2 milioni, non è una cifra piccola ma è parcellizzata in tante malattie – sottolinea la ministra – Questo rende molto difficile non solo la diagnosi ma anche la ricerca scientifica. Dobbiamo capire che questa è una giornata di riflessione. Voglio ringraziare i pazienti affetti da malattie rare – ha detto ancora Lorenzin – mi hanno insegnato un mondo. Ora qualche risultato si incomincia a vedere. Abbiamo approvato il piano nazionale per le malattie rare che si aspettava da molti anni. Soprattutto abbiamo attivato un progetto di aggiornamento continuo. I malati di malattie rare non possono essere malati di serie B anzi, questa loro condizione deve far concentrare la nostra attenzione su di loro, dobbiamo riconoscere loro e alle loro famiglie un sostegno umano e sanitario doppio. Bisogna riconoscere sempre la dignità della malattia. Si tratta di un compito innanzi tutto culturale», ha concluso Lorenzin.
Ogni anno, prende vita e si anima un intenso e diffuso programma di eventi internazionali che vedono coinvolti in prima persona i pazienti, i loro familiari e le associazioni che, insieme a scuole, università, farmacie, ospedali, centri di riferimento per le malattie rare, enti di ricerca e quanti, sono coinvolti dal tema. Lo slogan dell’edizione 2015 della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, che ha come tema «Vivere con una malattia rara», sarà in tutto il mondo: «Giorno per giorno, mano nella mano». La natura complessa delle malattie rare, accoppiata con un accesso limitato alle cure e ai servizi, comporta infatti che i membri della famiglia risultino spesso la fonte primaria di solidarietà, il sostegno e la cura per i loro cari.
«Giorno per giorno, mano nella mano» è anche il titolo dello spettacolo musicale che stasera alle ore 20.30 c/o l’Istituto Cabrini, nella Sala Conferenze in via Montebello 28bis/h a Torino, vuole essere il contributo del territorio torinese alla diffusione del messaggio proprio del tema e dello slogan di quest’anno.
Organizzato dalle associazioni di pazienti e familiari di pazienti colpiti da patologia rara e dal CMID, Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione sulle Malattie Rare dell’Ospedale S. Giovanni Bosco ASL TO2, la sua realizzazione vuole quindi rendere omaggio ai milioni di genitori, fratelli, nonni, coniugi, familiari e amici la cui vita quotidiana sostiene l’impatto dei numerosi compiti che servono per vivere, giorno per giorno, mano nella mano, con i pazienti affetti da malattie rare.
L’evento – ad ingresso gratuito sino a disponibilità di posti per pazienti e familiari – ospiterà le esibizioni della Scuola Drum Theatre di Chieri diretta da Sergio Cherubin insieme ai ragazzi di CasaOz onlus (che la scoppiettante Luciana Littizzetto ben conosce), del Quartetto d’archi Hera e della giovane ballerina, coreografa e regista Mariachiara Cataldo. La Scuola Drum Theatre proporrà uno spettacolo di percussioni, suoni, movimenti, parole, sguardi, risate, immagini realizzato nell’ambito di un progetto finalizzato a favorire, attraverso la musica, l’integrazione sociale tra ragazzi normodotati e diversamente abili.
La coreografa e ballerina Mariachiara Cataldo, con la collaborazione del ballerino Lorenzo Roccatello, presenterà invece il suo balletto «Intrecci». Per finire, il Quartetto Hera – ensemble tutto al femminile composto da quattro talentuose interpreti dell’Orchestra del Teatro Regio di Torino: Cecilia Bacci e Miriam Maltagliati ai violini, Rita Bracci alla viola, Luisa Miroglio al violoncello – proporrà un programma di musica classica con pezzi di famosi compositori quali Wolfgang Amadeus Mozart, Luigi Boccherini, Isaac Albéniz, Aleksandr Borodin, Edvard Grieg, Johann Strauss figlio e Scott Joplin.
Un elenco degli eventi e informazioni sulla Giornata Internazionale delle Malattie Rare si possono trovare in rete a questi indirizzi:
http://www.eurordis.org/it/notizie-e-eventi
(fonte lastampa.it)
